Bác sĩ khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ. Ảnh: BSHành trình gian nan
Suốt 5 năm qua, chị N.T.L (ở Ba Đình, Hà Nội) đã cùng con trải qua một một cuộc chiến đấu đầy gian nan và nước mắt với chứng tự kỷ. Con trai chị sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh, nhưng đến khi bé 3 tuổi, đi nhà trẻ, thấy bé không nói được như trẻ bình thường, đưa con đi khám, cha mẹ mới phát hiện ra con mắc bệnh tự kỷ.
“Khi nghe bác sĩ nói con có những biểu hiện của trẻ tự kỷ, tôi như sụp đổ vì không nghĩ điều đó lại xảy ra với con mình, nghĩ đến tương lai của con phía trước tôi lo thắt ruột. Nhưng những lời động viên, đưa ra phương hướng điều trị của bác sĩ đã kéo tôi ra khỏi sự tuyệt vọng, tôi tự nhủ phải cố gắng tuân thủ để con được điều trị tốt nhất”, chị N.T.L cho biết.
Cũng phát hiện con bị tự kỷ từ khi trẻ 2 tuổi, chị T.T.H (ở Nam Định) cũng đã phải cùng con nỗ lực từng ngày. Ngay khi sinh được vài tháng, chị H. để ý thấy con rất sợ những âm thanh bình thường như: Tiếng máy sấy tóc, tiếng máy xay sinh tố… mỗi lần nghe bé thường có biểu hiện khóc thét. Đến tuổi biết đi, bé thường xuyên đi kiễng chân, luôn né tránh nhìn vào mắt người khác, hay cáu giận; hơn hai tuổi bé vẫn chưa biết nói…
“Rất may khi tôi đưa con khám kịp thời, nên tận dụng được “thời gian vàng” trong điều trị tự kỷ, nếu không phát hiện ra mà cứ để con ở nhà thì sẽ mất đi cơ hội cho trẻ được điều trị tốt nhất. Theo lời khuyên của bác sĩ, từ chỗ tôi không biết gì về chứng tự kỷ, đã bắt đầu phải học các kỹ năng, phương pháp chăm sóc và trị liệu cho con. Đó là quá trình cực kỳ gian nan, nhiều khi tưởng như muốn bỏ cuộc. Nhưng rất may, nhìn con tiến bộ từng ngày, tôi lại thêm cố gắng. Giờ đây cháu đã nói được cả câu, đi học ngoan hơn rất nhiều, biết chơi với bạn”, chị H. tâm sự.
Với những đứa trẻ bình thường, khi đến tuổi, trẻ bi bô tập nói và nói được từ đơn là chuyện hết sức tự nhiên; nhưng với trẻ tự kỷ là điều vô cùng khó khăn, cần sự nỗ lực rất lớn, sự đồng hành của cha mẹ.
BS. Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi trung ương) chia sẻ: “Không ít phụ huynh, khi bác sĩ chẩn đoán con bị tự kỷ, họ vẫn không tin đó là sự thật. Cũng có những trường hợp, cha mẹ đã đưa con đến điều trị nhưng khi về nhà không có thời gian đồng hành cùng con, xao nhãng với con khiến kết quả điều trị không cao; thậm chí, có cha mẹ bỏ cuộc, đến khi trẻ thấy có hành vi bất thường lại quay lại điều trị thì rất khó".
"Có những cha mẹ phát hiện trẻ mắc bệnh sớm nhưng không tìm được nguồn hướng dẫn điều trị, để đến khi trẻ lớn hơn đã bị rơi vào trạng thái tăng động, gào thét, đập đầu vào tường... Hoặc rất nhiều phụ huynh tưởng con ổn rồi nhưng đến tuổi dậy thì con lại nặng thêm hoặc thụt lùi. Vì vậy kiến thức và sự đồng hành của cha mẹ trong điều trị cho trẻ tự kỷ là vô cùng quan trọng”, BS. Thành Ngọc Minh cho biết thêm.
Cần sự đồng hành, kiên trì của cha mẹ
Theo BS. Thành Ngọc Minh, hiện chưa có một nghiên cứu khoa học nào chỉ ra chính xác nguyên nhân mắc tự kỷ, tất cả mới ở dạng giả thuyết hoặc nhóm nguyên nhân; tự kỷ có thể do đa nguyên nhân như: Yếu tố gen, gia đình, môi trường sống... Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về các khả năng phát triển của não bộ, tiến triển trong ba năm đầu đời của trẻ. Chứng tự kỷ làm cho trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phương diện ngôn ngữ và có thể gây tổn thương cho chính bản thân vì các hành động tự gây hại và quậy phá.
Tự kỷ là một rối loạn phát triển kéo dài suốt đời ảnh hưởng đến cách giao tiếp và quan hệ của một người đối với người xung quanh. Trẻ tự kỷ bị tổn thuơng trong tương tác xã hội, giao tiếp xã hội và tưởng tượng. Trẻ cũng có hành vi lặp đi lặp lại và nhạy cảm giác quan. Những trẻ này có khuynh hướng có khó khăn trong học tập và nhiều trẻ bị khiếm khuyết về trí tuệ.
BS. Thành Ngọc Minh cho rằng: “Cơ hội vàng” của trẻ mắc chứng tự kỷ là phát hiện sớm và trị liệu vào giai đoạn trẻ 24 tháng tuổi. Đây là thời điểm chẩn đoán rõ nhất, vì vậy trẻ từ 24 đến 36 tháng luôn được ưu tiên điều trị vì nếu để muộn hơn, việc can thiệp sẽ rất khó. Hiện nhận thức về chứng tự kỷ đã phổ biến trong cộng đồng, nếu trước đây rất nhiều trường hợp đến viện muộn khi đã có biểu hiện nặng thì gần đây, nhiều cha mẹ đã sớm phát hiện những dấu hiệu bất thường của con, đưa trẻ đi khám từ khi mới 17-18 tháng tuổi.
Bác sĩ cũng khuyến cáo, khi cha mẹ phát hiện trẻ có các biểu hiện như: Chậm nói, giao tiếp không nhìn vào mắt người đối diện, chơi một mình, lặp đi lặp lại một hành vi… cần đưa trẻ đi khám chuyên khoa để được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Đặc biệt, trẻ tự kỷ cần được can thiệp càng sớm càng tốt; nhất là trong giai đoạn “vàng”. Để can thiệp hiệu quả, cần có sự tham gia của cha mẹ và các nhà chuyên môn như bác sĩ, nhà tâm lý, các nhà giáo dục đặc biệt. Tuy nhiên, cha mẹ vẫn đóng vai trò then chốt. Sự hiểu biết về các rối loạn phát triển của trẻ tự kỷ sẽ giúp cha mẹ tham gia vào quá trình điều trị tốt hơn và đưa ra các quyết định đúng đắn cho con mình.
Theo GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, để nâng cao chất lượng điều trị cho trẻ tự kỷ, cần xây dựng một chương trình giáo dục, can thiệp dựa vào gia đình, bằng các lớp đào tạo cho cha mẹ và giúp họ trở thành giáo viên cho chính con mình. Đây là cách tiếp cận tốt nhất trong bối cảnh hiện nay, đòi hỏi ít kinh phí nhất nhưng có thể giúp cho nhiều trẻ em ở nông thôn, miền núi, các gia đình có thu nhập thấp tiếp cận được các phương pháp can thiệp hiện đại.